20 мая 2021 г.
Для улучшения качества осуществляемой помощи и формирования базы
данных, необходимой для систематической поддержки и развития данной области.
Уполномоченным при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
был инициирован проект «Повышение качества паллиативной помощи детям
за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства
в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества
и Уполномоченных по правам ребенка». Данный проект направлен на решение двух
основных задач развития паллиативной помощи детям; повышение качества
оказываемых услуг и улучшение межведомственного взаимодействия, без которого
невозможно обеспечить качественную и комплексную помощь ребенку с тяжелым
и неизлечимым заболеванием.
В рамках данного проекта паллиативная помощь детям понимается
в широком смысле, а именно: как деятельность, направленная на улучшение
качества жизни детей, страдающих неизлечимыми и оканчивающими срок жизни
заболеваниями, и членов их семей. Она включает в себя медицинскую помощь;
психологическую, социальную и духовную поддержку, организацию образования
ребенка. При этом получателями паллиативной помощи детям являются не только
дети, но и члены их семей.